• |
  • 極速報價
  • |
  • etnet專輯
    etnet專輯
  • 會員
  • 產品服務 / 串流版
  • 設定
過往專欄
知‧解醫學
教材攻略。學得要精趣味投資法暢所欲妍HR唔易做辦公室政治論盡中港台時事要聞圖窮秘現中環人金錢世界呈分試 你要知小事大意義全城聚焦點政•漫料理NatFix我家私房菜素心Cook心理攻防戰綠路閑人好書看多點Pris形象教室形象UP!保哥快趣煮Green Monday看透生死親子語我要初創政策.正察跳躍中國時空筆記留心站財玄廣進點歷史看真點時勢造網紅Online有話兒DR-Max 一點就明Bella vita 美好生活iMoney 熱點Talk Of The Town活得健康點親子芬享不藥而癒人生燦爛點凱文隨筆尋寶島盛衰關鍵國金與投資留給囝囝IC理財打工秘笈樂活人生SME 解密「港」創業‧談管理心靈加油站「男」言之隱滾蛋吧,腫瘤花生味辦公室健康透視抗癌煮意知‧解醫學創業兵團匯對達人容我細說言歸政傳政經頑石不低頭為理發聲郎旋風薰香療法男士診症室抵玩自助遊句句有骨星座命理念力•氣功手機應用tips睛益求精嚴浩 LIKE!見微知著跟著陶冬找美食數碼潮人廣告有晴踏出退休第一步識食•惜食有種CEO叫做莊潮爆網事羅湖橋兩邊娛樂酷辣辣思歪思正十萬八千里樂本健‧教室特首選舉趣食60秒入廚101觀自然•觀香港有種生活政本清源心筆在妍維基解碼IT戰國誌煮酒論政今日趣聞馬壇.誌趣星期二周融愛瘋Apps美美道來大國崛起智醒日誌@中小企「營」刃而解Smart Buying甜品工房Education Calculator家事法庭升學信箱新手媽媽怪獸父母營營樂樂親子專題財富非常道謝國忠看勢獨唱團京城近觀原來如此乾坤挪移街坊食神Keyman森巴舞睇波LU文化導遊精神解碼抗癌兵團有營生活吾道崢廣見聞名家名畫商務英語型品薈我心中的米芝蓮歐洲直擊旅途中食得喜Leadership Coaching一哥教攝影心晴百態乳你同行專科專論人愛衣裝Word Discovery科技趨勢愛情故事投資達人政治擂台藝術投資秘笈抗癌點滴寵物情緣淘寶lization電影一線網絡鬼故主.管微博一分鐘管理娛樂有理進攻SAT古今名錶政‧經‧女人The Beauty Factor議會內外石油戰爭男女情色談金說匯風水環境學細味建築Green Hong Kong星光伴我行我吃過的米芝蓮A+孩子上海觀察京城札記鐵娘駕到食客三千創富新思維海外升學信箱Today's Web藝術投資世界在讀什麼-雷美華潮得起Business English飛越地球村紅酒情報職場物語股場琦手鑽石媒人Mei Ling好愛情‧壞愛情性治療師手記名牌女王嶺南人語醫美正當時黃金時代醫美正當時一份好工美麗不妥協上班纏下班逅

26/06/2018

【了解閉鎖綜合症】腦中有千萬想法,身體卻被封鎖...

  • 收藏文章
  • 姜素婷

    姜素婷

    醫療記者。1993年國立政治大學新聞系畢業後,同年回港投身新聞界,先後任職《現代日報》、《星島日報》及《明報》。現為HealthReportHK.org記者,並為其他機構任特約撰稿人。

    知‧解醫學

    隔週一更新

  英國物理學家霍金的骨灰,本月15日安放於西敏寺,一代偉人長眠於斯。患上「肌萎性側索硬化症」的他,地位非凡,成為患者以至世人的模範。

 

 

  之前因為工作關係讀到一些文章,它們把霍金與一種名為「閉鎖綜合症」的疾病相提並論(例如這篇)。閉鎖綜合症的患者,身軀被封鎖,思想卻自由,他們好些跳出一般人的想像,活出豐盛充實的生命。

 

  霍金之外,閉鎖綜合症患者還有暢銷書《潛水鐘與蝴蝶》(The Diving Bell and the Butterfly)的作者,即法國時尚雜誌《Elle》已故總編輯Jean-Dominique Bauby。他在盛年腦幹中風後患上該症,不能動彈,不能言語,但意識清醒,且有寫作的決心。助理替他朗讀一個又一個的法文字母,當遇上合用的時,他眨動唯一能動的左眼示意,再由助理記下。就這樣,他逐字寫出該回憶錄。Bauby生前還在法國創辦閉鎖綜合症協會,協助其他患者及家人。該會設立了患者登記冊,記錄患者年歲及死因等資料,幫助醫學界了解此症。

 

  因為霍金,也因為閉鎖綜合症,好奇之下,再找一些資料了解。醫學教科書《The Neurology of Consciousness》第二版第十二章的主題,正是閉鎖綜合症。後面有兩部分——也是我比較看得懂及關心的範疇——集中談患者的生活質素與生存意欲。作者提到,對於並非每天接觸患者的人來說,看到他們在家人及朋友的協助下,過充實而富意義的生活,會感到很驚訝。透過僅餘的眼睛或臉部肌肉活動,他們其實跟一般人一樣,可以看電視,用電郵,跟別人溝通,甚至能在家工作。

 

  該章又寫道,研究人員曾與法國閉鎖綜合症協會合作,調查患者的生活質素。在65名受訪者中,七成二自言活得快樂,其餘兩成八表示活得不快樂。作者推斷,感到快樂的患者,也許適應力較強,能為自己的生活及需要重新定位,重訂優次。至於生存意欲,協會的研究發現,恢復活動能力無望的閉鎖綜合症患者之中,四分之三表示從無或甚少有自殺念頭。這些研究結果,跟人們想當然地以為他們想必生不如死,差距頗大。

 

  請教本港腦神經科專科醫生麥煒和後知道,屬於腦幹一部分的「橋腦」出血(即出血性中風),是閉鎖綜合症最常見的成因(看來就是Bauby的情況了)。造成此症的橋腦出血,出血量不多,影響局限於左右橋腦本身,情況罕見,佔中風個案不足1%,卻足以影響與橋腦相關的軀幹、面部及聲帶的運動神經,令患者不能動彈及言語,軀體像被鎖住那樣(若出血量大,滲往其餘腦幹部位,則造成患者呼吸停頓而腦死亡)。至於操控患者眼球上下移動的神經,由於不涉及橋腦,故沒有受影響。所以,眼球能不能上下移動,也就成為判斷患者究竟是閉鎖綜合症還是腦死亡的要點。至於像霍金那樣的肌萎性側索硬化症患者,情況跟閉鎖綜合症患者差不多,他們同樣有意識,有視力,有聽覺,可是,當日後運動神經全部退化時,便會全身癱瘓。

 

  上文的法國研究提到閉鎖綜合症患者享有良好的生活質素,麥煒和說,這跟患者出院回家關係很大,「那是外國,家中地方比較大,不是香港的小單位或公屋」。就算情況比較複雜的患者,即那些需要先在喉頭開一造口以接駁呼吸機的,一樣可以出院回家,先決條件是他們在家有很好的支援,例如醫院能安排醫護人員定期上門探訪,家人能全天候照顧,懂得調校呼吸機,甚至能應付呼吸機的突發狀況。

 

  反觀香港,這些都是奢談,故此,大部分患者只能留在醫院裏,他直指這樣的生活質素跟回到家裏住簡直是差天共地。原本復康醫院比較適合他們,那裏的醫護人員會多考慮病人的生活質素,例如改裝電腦,好讓他們利用僅餘的身體活動部位輔助上網,與外界聯繫,但相關的床位十分不足,故他們只能「滯留」在急症醫院裏。麥煒和說,急症醫院醫護人員都忙著照顧其他重症病人,而對長期臥床的閉鎖綜合症或情況相似的患者的照顧,就是維持他們的生命。想進一步兼顧他們的生活質素,根本無從談起。

 

  這又回到醫療資源緊絀的老問題上。對於只屬極少數的閉鎖綜合症患者來說,生活質素這回事,何其重要,卻何其受忽略。

 

  本欄旨在集思廣益,內容謹供讀者參考,惟不能代替醫囑。如有疑問,宜與您的主診醫生商量,以得出切合您的治療方案。

 

 

 《經濟通》所刊的署名及/或不署名文章,相關內容屬作者個人意見,並不代表《經濟通》立場,《經濟通》所扮演的角色是提供一個自由言論平台。

【你點睇】陳美寶、羅淑佩分別被任命為運物局及文體旅局局長,你是否認同新任命有助香港鞏固物流樞紐地位及促進旅遊經濟?► 立即投票

我要回應

你可能感興趣

版主留言

放大顯示
風水蔣知識
最緊要健康
精選文章
  • 生活
  • DIVA
  • 健康好人生
專業版
HV2
精裝版
SV2
串流版
IQ 登入
強化版
TQ
強化版
MQ