生死善終 | 打破死亡忌諱、以生命質素為本！安寧照顧讓每個生命都有選擇善終的權利

　　有沒有想過，當患上嚴重及持續惡化疾病時，你的醫療取向是如何？會不惜一切地延長生命到最後一刻，還是以生活質素為本、以舒緩治療為目標，減去不必要的入侵治療和維持生命治療？

　　筆者數年前經歷祖母突如其來的中風、 腎衰竭、在短短兩周由一個行動自如、精神飽滿的80多歲長輩，頓時變成趟在深切治療部病榻上，需要使用呼吸儀器和鼻胃管飼的病人，喜歡說話的她當時已經不能表達自己，身體變得愈來愈虛弱，最後甚至因敗血症而離世。回想起小時候與祖母同住，有一次一起看電影的時候，她看到一位病人臨終與家人道別的橋段，便與筆者表示希望「走得舒服」不想痛苦地死亡。近年社會開始關注生死教育的議題，很多人都認為「走得舒服」是一種福份。

預設醫療指示：助患者有尊嚴地走最後一段路

　　祖母突然的離世對筆者留下很大的影響和反思，面對家人患上不能逆轉的疾病時，我們總會反問自己：「為家人，我們當下作了最好的決定了嗎？」而甚麼是「最好的決定」呢？對於死亡，每人都有不同的看法，如死亡的地點，希望有誰人陪伴在則，甚至對晚期治療方式的取態等，這些決擇從來沒有對的答案，只有最忠於自己的意願。

　　政府最近在憲報刊登《維持生命治療的預作決定條例草案》 ，旨在訂立相應法律框架，為病人和家屬提供全面的晚期臨終照顧服務。當中「預設醫療指示」正是尊重病人選擇以及提高臨終病人生活質素的重要政策措施。 像筆者祖母的例子，她不希望痛苦地離開，也不願意用入侵性的醫療維生設施以避免受苦；可惜的是那個時候，大家對「預設照顧指示」並沒有深入的了解及認知，更沒有向醫生探討「預設照顧計劃」。

　　其實病人在晚期，醫療計劃及照顧選擇有很多。可是偏偏病人在這時未必有能力去決定或表達意願，甚至亦未能與家人達致共識，導致彼此情緒受困擾甚至出現意見分歧。最近「賽馬會安寧頌」計劃夥拍香港大學社會科學學院發佈「香港安寧照顧服務社區調查」 ，調查於2023年7月至10月期間成功訪問了1,506位18歲或以上的香港市民，了解他們對安寧照顧、「預設照顧計劃」、「預設醫療指示」等的認識、態度及取向。一般人以為討論死亡是一個禁忌，但八成受訪者願意參與死亡有關的調查，當中超過75%受訪者表示談論到生死話題時「感到自在」或「沒有特別不適的感覺」，顯然生死課題於近年開始廣為大眾所接受。但受訪者當中卻約七成 (70.39%) 表示沒有聽過何謂「安寧照顧」。更有超過八成 ( 88.3%) 表示從未聽過「預設醫療指示」， 反映出大眾對此議題仍感到陌生。但筆者認為最特別的是，當受訪者獲調查人員以20至30秒解釋其定義後，三分之二的人表示希望在晚期病患時接受安寧照顧，而超過六成人則支持家人設立「預設醫療指示」，證明大眾市民的確有決定自己的「預設照顧計劃」和「預設醫療指示」的需要。

香港大學社會科學學院社會工作及社會行政學系系主任及「賽馬會安寧頌」計劃項目總監周燕雯教授講述2023年香港安寧照顧服務社區調查。 （圖片來源 : https://www.hku.hk/press/press-releases/detail/c_27048.html）

安寧照顧 : 尊重家人意願、坦誠溝通的重要性

　　另外很多人在家人患上晚期疾病時，都會千方百計尋找醫療方法，去延長其生命。然而，調查中近七成受訪者表示「生活質素」比「延長壽命」更重要，近七成受訪者傾向選擇能提升生活質素的治療。九成受訪者甚至對接受安寧照顧的地點都有自己的意願和看法，當中最多人選擇的是「寧養中心」、其次為「家中」及「療養院」，但是卻只有四分之一受訪者有與家人溝通自己晚期照顧的意願，而`沒有與家人商討自己晚期照顧意願的受訪者原因主要為覺得「很難打開話題」 ( 27.4%) ，「擔心家人的反應」(24%)、「認為這樣的討論會讓他們不開心」(16.8%) 和 表示知識不足 (14.2%) 。

　　然而關於安寧照顧，與家人溝通表達意願十分重要，當中曾有與家人溝通自己晚期照顧的意願的受訪者表示與病患溝通後，對方不但沒有不良反應，反而「更加深互相理解」(36.4%)，「感到如釋重負」(26.6%)，「減少擔憂」(22.9%)，甚至「關係改善」(14.6%)，反映出尊重坦誠溝通的重要性，然而怎樣才可展開有關死亡和安寧照顧的對話，六成受訪者認為與家人討論安寧照顧的場合應為輕鬆場合，如家庭聚會、晚飯時間等，JCECC 賽馬會安寧頌計劃更推出網上學習平台志在為晚期病人與照顧者提供一個地方學習基本的安寧照顧知識，包括安寧照顧概念、溝通技巧、自我關顧和社區資源。平台上載不同的影片、文字和自我反思練習，希望為增進晚期病人與照顧者的安寧照顧知識，當中更包括了一些與家人的溝通技巧，藉此有助病人及家人「敞開心扉、說生話死」。

　　另外為推廣安寧服務資訊，提升大眾意識，可更有效讓公眾人士意識安寧照顧的選擇。「賽馬會安寧頌」計劃團隊亦就政府現正草擬《維持生命治療的預作決定條例草案》議題，將於2024年1月至4月期間，舉辦社區教育講座，提升認知層面及為日後作好準備 。

JCECC 賽馬會安寧頌計劃更推出網上學習平台志在為晚期病人與照顧者提供一個地方學習基本的安寧照顧知識，包括安寧照顧概念、溝通技巧、自我關顧和社區資源。

提升大眾意識，「賽馬會安寧頌」計劃團隊將於2024年1月至4月期間，舉辦社區教育講座，提升認知層面及為日後作好準備 。

打破凶宅的迷思：「居處離世」走完人生最後旅程

　　在生死教育中，除了「預設醫療指示」外，「居處離世」亦是一個值得反思及討論的議題，社會大眾普遍認為，在醫院離世是必然的，而在家離世彷彿是一件天方夜譚的事，甚至更認為在家離世會令居所變成「凶宅」的迷思，事實上香港對於「凶宅」沒有一個法律層面上的定義，一般大眾理解的「凶宅」是指單位內有非正常死亡的事故，如發生了謀殺、自殺、誤殺或嚴重意外等事故，才會被視為「凶宅」。「香港安寧照顧服務社區調查」亦訪問有關對在居處離世的接受程度，超過七成 (76%)受訪者表示不會入住有住戶過身的單位，但是卻有近五成 (48.1%) 受訪者支持家人在家離世，並有八成 (83.7%) 表示倘若家人於家中離世後仍會選擇居住。

　　不少需要晚期照顧的病人，都希望可以返家療養至臨終一刻，在熟識的環境下在家人和摯愛陪伴下走完人生最後一程，可是現時香港超過96%的長者病人在醫院離世，而非在他們居住的地方，筆者不禁反思 :  當我們的生命已到盡頭，在醫院離世是否是唯一的選擇？古語有云：「壽終正寢」當中「正寢」即古時居室的正屋，能夠在自己熟悉的家、熟悉的床上走人生最後一程，自古以來都是一種福氣。 而且對於家人而言，「居處離世」毋須面對醫院環境和探訪限制，彈性地安排其他親友探訪和道別，也減省來往醫院和住所的時間，善用寶貴的光陰與摯親相處直至其離世，對於家人及照顧者都是一個較佳的安排。

　　在香港，在家離世是合法，相關法例上的要求亦簡單，只是公眾並未知道這是另一個選擇，因此每年在家離世的個案並不多。直至近年疫情影響下，公立醫院病房曾一度謝絕探訪，甚至面對人數和時間的探訪限制後，社會大眾開始反思在末期病患的時候，怕自己最終躺在醫院冰冷的病床上孤單離世，希望摯親陪伴自己走最後一程，「在家離世」因而成為了討論的熱話。

　　隨著醫療進步，我們的預期壽命持續延長。生老病死是每個人的必經之路，許多人都希望臨終時可有尊嚴地離開，但現時大部分人卻沒有預先就末期疾病設定一個合適的臨終照顧計劃，以致進行了不少介入性治療，筆者認為社會需要加強長者和家庭照顧者對晚期照顧及預設醫療指示的宣傳教育，更重要的是協助長者與家庭成員討論他們的照顧意願，尤其是在他們尚有認知能力時能夠未雨綢繆，減少遺憾，讓臨終不再只有驚慌與痛苦。